Actualités et évènements

16/01/2021 : Importante mise à jour au sujet de l’étude DepISCARRH

Ceci est un message du Dr Brisse, Chef département d’imagerie Institut Curie, au sujet de l’étude DepISCARRH.

L’institut Curie a procédé à un amendement du protocole DepISCARRH (dépistage des seconds cancers après radiothérapie) en élargissant les critères d’inclusion pour l’âge. Initialement, seules les personnes âgées de moins de 35 ans pouvaient être incluses. Cette limite a été supprimée.

Désormais tous les adultes, quel que soit leur âge, ayant été traité pour un rétinoblastome (formes héréditaires ou avec mutation RB1 identifiée, ou forme bilatérale ou multifocale) et ayant été traitées au moins en partie par radiothérapie externe peuvent participer, s’ils le souhaitent.

Contact : Mme Patricia Gabrieli.


18/01/2021 : Études sur le dépistage, nous avons encore besoin de vous !

Deux études de dépistage sont ouvertes à l’Institut Curie depuis 2019 pour la détection de tumeur secondaire sur les formes héréditaires de rétinoblastome. Nous avons toujours besoin de vous pour ces études. Vous pouvez vous inscrire auprès des contacts ci-dessous :

1/ L’étude NIRBTEST a pour objectif essentiel de mettre au point des biomarqueurs sanguins permettant de faire un diagnostic précoce de tumeur secondaire chez les patients traités dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome (rétinoblastome bilatéral et/ou familial).

La participation à l’étude se limite à une prise de sang, qui doit avoir lieu à l’Institut Curie : le prélèvement sanguin est alors préparé de façon à pouvoir rechercher 3 types de biomarqueurs en collaboration entre 3 centres européens (UVMC Amsterdam, Hôpital Universitaire d’Essen et Institut Curie).

Il n’est pas encore certain que l’on puisse mettre en évidence ce type de biomarqueur mais, si cela était le cas, cela permettrait de détecter des deuxièmes tumeurs à un stade précédant les symptômes et sans doute en améliorant ainsi les chances de contrôle de la maladie.

Si vous êtes intéressés par participer à cette étude, vous pouvez contacter Marjolaine Renouard ou François Doz.

De façon plus marginale, ce même type de test pourrait également être utile dans certaines circonstances au diagnostic de rétinoblastome lui-même.

2/ L’étude DepISCARRH (Dépistage par IRM des Seconds Cancers en territoire irradié Après Radiothérapie pour Retinoblastome Héréditaire) dirigée par le Dr Hervé Brisse, radiologue à l’Institut Curie, et soutenue par Rétinostop est ouverte depuis mars 2017. A ce jour, 48 anciens patients ont accepté d’y participer. De nombreux autres anciens patients pourraient en bénéficier.

On rappelle qu’elle concerne les anciens patients traités pour un rétinoblastome héréditaire (bilatéral et/ou multifocal, et/ou familial, et/ou porteurs d’une mutation connue) et ayant été traités par radiothérapie externe (au moins en partie), et actuellement âgés de 7 à 35 ans. L’objectif est de dépister très précocement une éventuelle seconde tumeur en réalisant annuellement une IRM (relue ensuite à Curie).

Les informations relatives au risque de seconde tumeur et au protocole DepISCARRH sont accessibles sur le site internet de l’Institut Curie sous forme d’un document pdf consultable et téléchargeable.

Si vous êtes intéressés par participer à cette étude, vous pouvez contacter Audrey Faye.


12/01/2021 : Bonne année 2021 !


06/01/2021 : Assemblée Générale et conférence Rétinostop 23 janvier 2021

Chers Membres et Amis de Rétinostop,

Je profite de ce message pour vous adresser tous mes Vœux de Santé, de Bonheur et surtout d’Espoir, dans ce contexte difficile que l’on voudrait derrière soi.

La crise sanitaire qui se poursuit a modifié nos habitudes. Nous devions nous retrouver, comme chaque année, dans l’amphithéâtre Constant Burg de l’Institut Curie le samedi 23 janvier 2021. Cette rencontre conviviale ne pourra malheureusement avoir lieu qu’en virtuel via la Plateforme Zoom. Elle sera tenue selon le même schéma mais avec une organisation un peu modifiée et des interventions réduites.

Nous attendons votre présence à cette Assemblée Générale virtuelle le samedi 23 janvier 2021 de 10h à 11h30.

L’Assemblée Générale Rétinostop sera suivie dans l’après-midi d’une conférence sur les traitements et la recherche du rétinoblastome ainsi qu’un témoignage.

Cliquer ici pour consulter l’ordre du jour de l’AG 2021 à 10h et le programme de la conférence à 14h

Nous vous rappelons également qu’il est désormais possible de renouveler votre soutien en ligne. Nous adressons un grand merci à ceux/celles d’entre vous qui ont déjà envoyé leur cotisation et/ou don.

Au plaisir de vous retrouver virtuellement le 23 janvier prochain et restant à votre disposition pour tout renseignement.

Bien cordialement,

Catherine BOTHOREL
Présidente Rétinostop


09/12/2020 : Nouvelle campagne européenne 2020 de sensibilisation sur le rétinoblastome

Suite au congrès européen EURBG Retinoblastoma du 30 octobre (en virtuel) auquel notre association a participé dans le cadre du groupe de parents, Rétinostop a proposé de lancer une nouvelle campagne de sensibilisation européenne 2020 sur le rétinoblastome.

Face à l’épidémie de la Covid19, il nous a semblé important de poster un message sur les réseaux sociaux afin que les parents n’attendent pas pour faire ausculter les yeux de leur enfant en cas de doute (présence d’une leucocorie).

Le « post » (en français et en anglais) a donc été adressé aux autres associations européennes amies et publié mercredi 2 décembre à 17h sur les différentes pages Facebook, Instagram et Twitter. Même date, même heure pour tous, afin qu’il soit vu par un maximum de personnes en même temps et largement partagé (comme le groupe parental l’avait initié en 2016, 2017, 2018 pour des campagnes de même type).

N’hésitez-pas vous aussi à partager et « liker » sur : https://www.facebook.com/retinostop/


30/11/2020 : Sortie du numéro 7 du magazine RétinoMag

Le numéro 7 de notre magazine RétinoMag de novembre 2019 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.

En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.

Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l’accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.


21/06/2020 : Journal de l’association

Veuillez trouver le journal 43 de Rétinostop, qui rend compte de notre assemblée générale de janvier 2020, avec un résumé de nos actions et bilan 2019.


28/04/2020 : Enquête IRDES Coclico sur l’impact du confinement pour les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap

L’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES), réalise actuellement une étude « COCLICO » visant à évaluer l’impact du confinement dans un contexte épidémique sur la santé des individus concernés par une maladie chronique ou un handicap mais aussi leur vie quotidienne et leur accès aux soins.

Remonter les informations vous concernant aident à avancer. Pour tout renseignement sur cette enquête, contactez Marieke Podevin : coclico@irdes.fr.


15/04/2020 : Message spécial confinement

Si votre enfant est suivi pour des fonds d’œil réguliers (tous les 3 mois ou plus) : ne laissez pas le confinement retarder la surveillance de votre enfant sans en parler avec votre ophtalmologue. Contactez le/la pour évaluer avec s’il faut maintenir le fond d’œil prévu ou le décaler.


28/01/2020 : Venez courir pour Rétinostop à la Course des Héros 2020

Et si en guise de bonne résolution pour la nouvelle année, vous vous inscriviez à la course des héros 2020 sous les couleurs de Rétinostop afin de soutenir les jeunes enfants atteints de rétinoblastome et leur famille ?

Plusieurs formats, accessibles à tous, s’offrent à vous :

  • course de 10 km
  • course ou marche de 6 km
  • marche de 2 km

Cette année, l’événement est organisé dans 4 villes différentes au mois de juin et juillet, à savoir :

  • Bordeaux, le 14 juin
  • Paris, le 21 juin
  • Lyon, le 28 juin
  • Nantes, le 5 juillet

Pour participer, il suffit de vous rendre sur le site de course des héros, de cliquer sur inscription, de renseigner vos coordonnées et de sélectionner Rétinostop comme association à soutenir. Une cotisation de 15 euros vous sera demandée, et alors, vous pourrez commencer votre collecte afin de devenir un véritable héros.

Alors, cela ne tient qu’à vous de devenir un super Héros, comme Benoit, Julie, Farah, Severine, Aude, Laurent, Simon, Benjamin, Michael, Solveig, Ludivine, Gaetan, Delphine, Jerome, Aoutif, Sandra et Stéphane qui ont collecté, l’année dernière, plus de 10 000 euros. Ces collectes permettent chaque années à Rétinostop de soutenir les actions de recherche, d’information et de soutien contre le rétinoblastome.


21/01/2020 : Pièces de théâtre au profit de Rétinostop en janvier 2020

Les compagnies du Pamplemousse et du Nombre d’or présentent chacune, comme chaque année, une pièce de théâtre au profit de Rétinostop début 2020.

  • La Compagnie du Pamplemousse présente « Funérailles d’hiver » de Hanock Levi

Théâtre St Léon – 11 Place Cardinal Amette – 75015 Paris
Représentations les 28, 29, 30, 31 janvier et 1er février 2020 à 20h15/ Matinée les 1er et 2 février 2020 à 16h00
Soirée Rétinostop le samedi 1er février à 20h15 (mais vous pouvez venir à une autre date)

  • La Compagnie du Nombre d’Or présente « Deux plumes pour un roi » de Maritte Dhemecourt

Théâtre de l’ASIEM – 6 rue Albert de Lapparent – 75017 Paris
Représentations les 21, 22, 23, 24 , 25, 25, 28, 29, 30, 31 janvier et 1er février 2020 à 20h30 / matinée le 1er février 2020 à 15h30
Soirée Rétinostop le samedi 25 janvier à 20h30 (mais vous pouvez venir à une autre date)

Pour consulter les évènements et actions réalisées avant 2019, cliquez sur l’année que vous souhaitez consulter:
2019 2018    2017     2016    2015     2014     2013     2012     2011     
2010     2009     2008     2007   2006     2005

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