08/12/15 : Numéro 2 du magazine RétinoMag !
Le numéro 2 de notre magazine RétinoMag de novembre 2015 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.
En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.
Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l'accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.
20/11/2015 : Grand concert exceptionnel Rétinostop reporté
Mise à jour 23/11/2015 : Suite à l'annulation Concert Rétinostop du 20 novembre 2015
Certains d'entre vous avaient prévu de venir à St Sulpice soutenir Rétinostop et avaient acheté des billets via les distributeurs Internet (FNAC, Carrefour, Billetréduc, etc.). Nous vous informons qu'il est possible d'obtenir un remboursement de vos billets en vous mettant en contact sans tarder avec ces réseaux de vente.
Comme annoncé, le concert Rétinostop sera reporté à une date ultérieure qui vous sera communiquée, mais vos billets du 20 novembre ne pourront pas être utilisés lors du prochain évènement.
Mise à jour 18/11/2015 : Annulation du Concert Rétinostop du 20 novembre 2015
Suite aux événements tragiques de vendredi dernier, Rétinostop et le Chef Hugues Reiner ont été amenés à annuler le concert caritatif du vendredi 20 novembre qui devait avoir lieu à l'Eglise St Sulpice de Paris au profit de notre association et à le reporter à une date ultérieure que nous vous communiquerons dès que possible.
Hugues Reiner a néanmoins souhaité maintenir un concert le même soir, vendredi 20 novembre à 20h45 à St Sulpice en hommage aux victimes, gratuit et ouvert à tous, en signe de solidarité et de soutien aux familles touchées par les attentats, en programmant le Requiem de Mozart.
Annonce originale
Pour la troisième année consécutive, Hugues Reiner et l'association Rétinostop organisent un concert caritatif exceptionnel le vendredi 20 novembre prochain à l'église Saint Sulpice (Paris 6ème) à 20h45.
Cet évènement musical réunira
350 choristes venus d'une vingtaine de chorales et groupes musicaux indépendants d'Ile de France autour de l'orchestre Paris Festival Orchestra pour chanter
"la Messe en Ut Mineur" de Mozart sous la direction de Hugues Reiner, Chef de Chœur et Chef d'Orchestre, de renom international.
Le Concert Rétinostop, porté par le professionnalisme et l'élan de cœur de Hugues Reiner bénéficie du soutien de 350 choristes bénévoles (dont le Chœur Hugues Reiner et le Chœur Résilience, crées par Hugues Reiner) qui ont choisi de donner de leur temps et de leur voix pour une action caritative.
Comme l'année précédente, les fonds collectés lors du Concert Rétinostop permettront à l'association de financer les programmes de recherches concernant la génétique et l'amélioration de nouveaux traitements sur le rétinoblastome, cancer de la rétine qui touche le très jeune enfant. Ces recherches sont réalisées par l'Institut Curie, hôpital de référence de ce cancer.
Venez nombreux assister à ce bel événement de solidarité et laissez-vous emporter par la voix des 350 choristes chantant Mozart dans ce lieu prestigieux parisien !
Informations pratiques :
- Réservations : Les places sont à retirer auprès de la Fnac, Carrefour, BilletRéduc, Ticketmaster
- Billets en vente sur place à l'église avant le concert à partir de 10h : prestige catégorie 1 = 40 euros, grand public catégorie 2 = 30 euros, catégorie 3 = 20 euros ; tarif réduit 20 euros
- Si vous êtes adhérent ou sympathisant Rétinostop en région parisienne et souhaitez nous aider le jour J en tant que bénévole (accueil, vente, placement), vous pouvez nous contacter à retinostop@v3.retinostop.org avant le 25 octobre 2015. Nous vous en remercions par avance.
04/11/2015 : Choc'October : 14992 € récoltés pour Rétinostop !
Grâce à l'opération Choc'october, Christophe Adam et ses partenaires ont réussi à récolter 14992 € pour Rétinostop !
Encore un immense merci à notre parrain Christophe Adam, ainsi qu'à vous tous pour votre soutien.
23/10/2015 : Choc'October 2015 : gastronomie et solidarité
Après le succès de l'édition 2013, puis l'édition 100% féminine en 2014, l'évènement
Choc'October de l'Eclair de Génie s'apprête à faire son retour avec une nouvelle et troisième édition, à découvrir du
28 octobre au 1er novembre 2015. Cette année,
Christophe Adam de l'Eclair de Génie a décidé de faire appel à une équipe à l'humour déjanté !
Régis Mailhot, Emi, Marc-Antoine Le Bret, Jérémy Ferrari et Olivier De Benoist proposent ainsi leur version loufoque et inédite de l'éclair au chocolat.
Notez que ces éclairs au chocolat revisités, à déguster à partir de 5 €, sont donc à découvrir en édition limitée pendant 5 jours seulement dans toutes les boutiques l'Eclair de Génie de Paris.
Pour chaque éclair acheté, 1 € est reversé à l'association Rétinostop qui vient en aide aux familles et soutient la recherche sur le rétinoblastome.
Grâce à notre parrain Christophe Adam, les journées parisiennes Choc'October 2014 ont permis de reverser à Rétinostop la somme de 10924 euros ! Un grand merci Christophe !
Venez faire un tour dans les boutiques parisiennes l'Eclair de Génie.
18/10/2015 : Rallye des Gazelles, un raid 100% féminin : Tino part au Maroc en 2016 !
Sylvia Thouvenin et sa fille Karina vont participer au rallye Aïcha des Gazelles du 24 mars au 2 avril 2016 dans le désert marocain, un raid 100% féminin !
Sylvia, 51 ans, a eu un cancer du sein et a subi une double mammectomie de prophylaxie. Sa fille Karina, 20 ans, est atteinte de rétinoblastome à l'âge de 15 mois avec énucléation et chimiothérapie. Toutes deux vont courir au nom de l'association R.S. DIEP, la Ligue contre le Cancer, l'Institut Curie et Rétinostop. Cette belle aventure "mère-fille" permet, au-delà de la performance sportive, de montrer qu'il y a une vie après le cancer.
Rétinostop est partenaire de ce projet courageux et souhaite à Sylvia et Karina tout le succès qu'elles méritent !
- Voir le site du projet.
- Voir aussi le reportage France 3 (extrait du 12/13 du vendredi 16 octobre 2015) sur la participation de Sylvia et Karina au rallye Aïcha des Gazelles.
- Mise à jour 25/01/2016 : Voir la liste officielle des équipages engagés (équipage 201 !).
01/10/2015 : Journées jeunes Rétinostop le 21 novembre 2015
Rétinostop organise
une rencontre dédiée aux adolescents et jeunes adultes concernés par le rétinoblastome le samedi 21 novembre 2015 à Paris.
L'association espère que ce premier rendez-vous réservé spécifiquement
aux jeunes de 14 à 20 ans sera un moment de rencontre, d'échange et de convivialité et que l'événement pourra être renouvelé et évoluer au fil des années, peut-être en alternance avec la journée des familles davantage tournée vers les plus jeunes et leurs parents.
Suite au premier sondage que nous avions transmis à nos adhérents et sympathisants, nous sommes heureux de constater que certains d'entre vous ont manifesté de l'intérêt pour ce projet.
Pour vous inscrire, merci de nous retourner le formulaire d'inscription détaillé avant le 14 octobre 2015. Le nombre de places étant limité, nous vous invitons à ne pas tarder à nous le transmettre.
Au plaisir de vous rencontrer sur Paris le samedi 21 novembre.
28/08/2015 : Concert Rétinostop 2015, nous avons besoin de vous !
Vous êtes
une chorale d'île-de-France et vous souhaitez donner de votre temps et de votre voix lors du grand concert caritatif Reiner/Rétinostop organisé en l'Eglise St-Sulpice de Paris :
merci de prendre contact avec Rétinostop à retinostop@v3.retinostop.org.
La Messe en UT mineur de Mozart
Vendredi 20 novembre 2015 à St Sulpice – Paris 75006 – 20h45
Avec le Paris Festival Orchestra
Et un chœur de 400 choristes bénévoles
Dirigé par le Chef Hugues Reiner
(modification du programme initial "La Création de Haydn" annulé et remplacé par la Messe en UT mineur de Mozart)
Partition édition Eroïca (de préférence) N°K427
- Raccord à St Sulpice à 19h le jour J
- Répétition générale au Temple Cortambert (19 rue Cortambert – 75016 Paris) : dimanche 15 novembre 2015 - 15h/19h
- Répétitions aussi les mercredis 4 et 18 novembre 2015 au Temple Cortambert à 19h
17/08/2015 : Emission radio de RFI "Priorité Santé" sur le rétinoblastome
L'émission "Priorité Santé" diffusée sur RFI le jeudi 13 août et présentée par Claire Hédon, avait pour sujet le rétinoblastome, et notamment sa prévention, en Afrique et en France, et pour invités les docteurs Laurence Desjardins et Fatoumata Sylla.
Retrouvez la présentation complète de l'émission, ainsi que l'émission à écouter en podcast et en téléchargement sur le site de RFI.
01/07/2015 : Deux récents congrès sur le rétinoblastome
L'association Rétinostop a été invitée à participer à deux importants congrès sur le rétinoblastome, auxquels étaient aussi conviées les associations amies étrangères :
- Meeting de travail européen EURBg le lundi 15 juin 2015 à l'Institut Curie, organisé par Pr François Doz et Dr Guillermo Chantada avec plus de 25 médecins.
- Congrès ISOO international (du 16 au 19 juin) à Issy Les Moulineaux, organisé par Dr Laurence Desjardins avec une journée dédiée au rétinoblastome le mardi 16 juin. Rétinostop et les associations amies disposaient d'un stand d'information sur le salon et ont pu assister librement aux sessions.
La soirée du lundi 15 juin s'est poursuivie dans un restaurant parisien où Rétinostop a invité ses homologues étrangers Chect (Angleterre), AILR (Italie), KAKS (Allemagne) et RBI (USA-Californie). Cela a été l'occasion pour tous de mieux se connaître et de solidifier nos relations en vue du projet européen.
01/07/2015 : Grand succès pour la Course des Héros !
Très bonne nouvelle : la course des Héros de dimanche 21 juin a été un grand succès, à St Cloud comme à Lyon, et a permis de récolter une somme exceptionnelle de plus de 10 000 euros, soit plus du double de l'an dernier, grâce à la mobilisation de 13 coureurs et à la générosité de nombreux donateurs ! Un bel élan sportif et solidaire et une matinée très amicale et festive !
21/06/2015 : Course des Héros - venez courir pour Rétinostop
L'association Rétinostop est inscrite à la Course des Héros 2015 à Paris et Lyon.
Rendez-vous donc le dimanche 21 juin 2015 au Parc de St Cloud à Paris, et au Parc de Gerland à Lyon.
Devenez l'un des héros de notre association en participant à la course, de 6 km ou 10 km, en courant ou en marchant. Ou faîtes un don pour nous soutenir !
Rendez-vous sur la plateforme Alvarum pour les inscriptions et dons :
07/05/2015 : Spot de sensibilisation "Stop au rétinoblastome"
Rétinostop et l'Institut Curie vous informent de la mise en ligne du spot de sensibilisation au dépistage du Rétinoblastome.
Des diffusions grand public débutent samedi à la télévision (TF1, Histoire et Ushuaïa TV) et une grande campagne de communication est en cours.
Parlez-en autour de vous !
Mise à jour 12/06/2015 : la presse en parle
02/06/2015 : Quelques nouvelles de notre parrain triathlète Stéphane Fontenelle
Malgré une blessure au pied qui l'a handicapé durant une bonne partie de la course, Stéphane Fontenelle vient de terminer l'Ironman de Lanzarote le 23 mai dernier.
A défaut d'avoir pu porter un maillot aux couleurs de Rétinostop (le flocage avec logo de l'association sera prêt pour la prochaine course),
il a emporté Tino sur son parcours cycliste !
Un grand merci à lui pour son soutien et bon courage pour les prochaines courses.
Pour suivre Stéphane Fontenelle : stephanefontenelle.jimdo.com
29/05/2015 : Retour sur 15 ans de prise en charge du rétinoblastome à l'Institut Curie
Entre 1995 et 2009, 730 patients ont été traités à l'Institut Curie>, centre référent pour la prise en charge du rétinoblastome en France. Dans un article du Journal français d'ophtalmologie, les spécialistes de l'institut font le point sur la prise en charge de cette tumeur de l'oeil du jeune enfant.
09-12/05/2015 : Congrès de la Société Française d'Ophtalmologie
Rétinostop est présente au 121ème congrès de la Société Française d'Ophtalmologie qui se tient au Palais des Congrès de Paris du 9 au 12 mai 2015. Pendant ces 4 jours, nous allons à la rencontre des professionnels (ophtalmologistes, laboratoires, associations, etc.) afin d'informer sur la maladie, son dépistage et sur notre association.
Cette année, l'événement central sera le spot de sensibilisation que nous venons de réaliser avec l'Institut Curie.
20/03/2015 : Comédie théâtrale au profit de Rétinostop
La Comédie du Pamplemousse présente "La Visite de la Vieille Dame", le vendredi 20 mars à 20h15, au profit de Rétinostop, au théâtre Saint-Léon (11 place Cardinal Amette - Paris 15ème).
Une vieille dame riche à l'extrême revient dans sa ville natale, aujourd'hui en faillite. Tous espèrent qu'elle va sauver la ville. Elle propose son aide financière à la population, à condition que celle-ci accepte de finaliser "sa" justice...
Cette pièce navigue entre comédie burlesque et tragédie. L'action se déroule selon la logique implacable d'un cauchemar.
Une partie des bénéfices de la soirée sera reversée à Rétinostop.
Si vous ne pouvez pas assister à la séance du 20 mars, vous pouvez venir à une autre séance en précisant que votre don est pour Rétinostop, sur le coupon de réservation ou à l'entrée en prenant votre place.
Autres dates :
- 17, 18, 19 et 20 mars à 20h15
- 21 mars à 15h30 et 20h15
- 22 mars à 15h30
- Détails de réservation sur la présentation.
17/03/2015 : Une jonquille pour Curie : marche-courses et appel à bénévoles
Pour la 11ème édition d'Une Jonquille pour Curie, qui se déroulera du
17 au 22 mars 2015, nous vous invitons à découvrir le nouveau concept de La Course de la Jonquille, évènement sportif, solidaire et convivial qui clôture cette semaine de mobilisation et de collecte contre le cancer et son nouveau lieu.
Nous sollicitons votre aide pour diffuser très largement l'appel à marcheurs-coureurs pour cette Course de la Jonquille, dimanche 22 mars au pied du Pont de l'Alma à Paris (7ème).
Votre soutien nous est précieux pour sensibiliser le grand public via vos réseaux sociaux, vos sites web, vos espaces d'affichage ou tout autre mode de communication qui valoriseront la Course de la Jonquille et mobiliseront le plus grand nombre de participants.
Pour en savoir plus :
www.unejonquillepourcurie.fr
Votre contact pour la Course de la Jonquille à l'Institut Curie : cecile.charre@curie.fr ou au 01 56 24 55 26
10/03/2015 : Trophée des associations de la fondation EDF : soutenez Rétinostop !
Votez pour notre association Rétinostop afin qu'elle puisse remporter le Trophée du Public d'une valeur de 10000 euros !
La participation de Rétinostop aux trophées des associations de la fondation EDF a été validée. Les 20 finalistes de notre catégorie seront annoncés la semaine du 28 avril.
En parallèle aux trophées attribués par le jury, le Trophée du Public, d'une valeur de 10000 €, récompensera l'association qui obtiendra le plus de votes de la part des internautes. Vous êtes nos ambassadeurs, votez et faites voter pour Rétinostop !
A diffuser autour de vous ! Merci à tous !
16/02/2015 : Enquête sur les essais cliniques mené par la Ligue contre le cancer
La Ligue contre le cancer associe les patients et leurs représentants aux essais cliniques et dans le parcours permettant l'accès à ces recherches, et cherche en permanence à améliorer l'information sur les essais cliniques en cancérologie.
Pour répondre à ces objectifs, le Comité de patients pour la recherche clinique (CPRC) géré par la Ligue contre le cancer, effectue une relecture des notes d'information destinées aux malades à qui l'on propose d'entrer dans un essai clinique.
Vous êtes une personne atteinte de cancer ou un parent d'enfant ayant un cancer à qui l'on a proposé de participer à un essai clinique ?
La Ligue contre le cancer méne u
ne enquête anonyme jusqu'au 31 mars 2015, afin de savoir
si vous avez accepté ou refusé de participer à un essai clinique et quelles ont été les raisons de votre choix, quel qu'il soit.
Tous les renseignements
sur le site de la Ligue contre le cancer.
31/01/2015 : Soirée théâtrale au profit de Rétinostop
La saison théâtrale 2015 démarre avec une nouvelle pièce
"La Cerisaie" d'Anton Tchekov, dirigée par La Compagnie du Nombre d'Or, le samedi 31 janvier 2015 à 20h30 au Théâtre de l'Asiem (6 rue Albert de Laparrent - 75007 Paris).
Une partie des bénéfices de la soirée sera reversée à Rétinostop.
Si vous ne pouvez pas venir le 31 janvier, soirée dédiée à notre association, il est possible d'assister à une autre représentation
en précisant bien que votre don est pour Rétinostop.
Autres représentations :
- 24, 27, 28, 29, 30, 31 janvier 2015 à 20h30
- 3, 4, 5, 6, 7 février 2015 à 20h30
- Matinée le 7 février à 15h30
Détails de réservation sur la présentation et le coupon de réservation.
17/01/2015 : Assemblé générale de Rétinostop
A vos agendas : la prochaine assemblée générale de Rétinostop aura lieu le samedi 17 janvier 2015 à 14h au centre de recherche de l'Institut Curie (Amphithéâtre Constant Burg - 12 rue Lhomond – 75005 Paris). Nous vous y attendons nombreux !
Annonce : nous recherchons un(e) nouveau/nouvelle secrétaire
Lors de notre prochaine assemblée générale de Rétinostop du samedi 17 janvier 2015,
le Conseil d'Administration de Rétinostop sera renouvelé d'un tiers de ses membres et le poste de secrétaire général sera vacant. Si vous êtes adhérent et souhaitez faire acte de candidature, merci d'adresser un courriel à la Présidente Mme Bothorel avant le 9 janvier 2015 en motivant votre demande.
Nous recherchons une personne qui souhaite s'impliquer dans la vie associative, de préférence en région parisienne, pour comptes rendus de réunions, rédaction du journal, envoi de documents, etc. Compétences en secrétariat souhaitées.
De manière plus générale, nous recherchons des bénévoles pour nous aider, surtout en région parisienne. Cela est indispensable pour mener à terme certaines de nos actions associatives. Merci par avance pour votre engagement.
