2016

31/12/2016 : Concert de fin d’année gratuit à St Sulpice

Samedi 31 décembre 2016 à 20h45 – Eglise St Sulpice, Paris 6ème (Place St Sulpice) – Entrée libre

Symphonie du Nouveau Monde d’Antonin Dvořák

et

Requiem de Wolfgang Amadeus Mozart

Sous la direction de Hugues Reiner, 200 musiciens, le Choeur Hugues Reiner, le Choeur Résilience et des Choeurs d’Île-de-France, Déborah-Ménélia Attal Soprano, Christine Tocci Alto, Joachim Bresson Ténor et Jean Vendassi Basse.

20/12/2016 : Radio Curie, deux minutes sur le cancer de la rétine

Podcast à écouter sur Radio Curie.

Le rétinoblastome est une pathologie rare avec quelque 600 nouveaux cas par an, dont une cinquantaine chez les enfants de moins de 5 ans. Plus que jamais, la précocité du diagnostic permet aux médecins de sauver la vie du patient et très souvent sa vue. Aujourd’hui, des techniques simples permettent de détecter une tumeur de la rétine, explique la Pre Nathalie Cassoux, chef du service d’ophtalmologie à l’hôpital de l’Institut Curie.

09/12/2016 : Concert Rétinostop à St Sulpice

Hugues Reiner et le Paris Festival Orchestra présentent :

« La Messe du Couronnement » de Mozart
Vendredi 9 décembre 2016 – 20h45
Eglise St Sulpice – 75006 Paris

Avec 300 choristes du Chœur Reiner, des Chœurs Résilience et de chorales d’Ile-de-France. Et les solistes : Déborah-Ménélia Attal, soprane ; Victoria Shereshevskaya, alto ; Joachim Bresson, ténor ; Jean Vendassi, basse.

Le concert s’ouvrira sur « le concerto pour hautbois et violon » de Bach, interprété par Michaela Hrabankova (hautbois) et Marc Benzekri (violon).

Réservations : FNAC, Carrefour, Géant, Auchan, Leclerc, Cora, Galeries Lafayette, Le Bon Marché, Billetreduc.com et sur place à l’église, la veille et le jour du concert à partir de 15h.

Tarif billets :

• Prestige : 40 € (10 premiers rangs)
• Cat2 : 30 € (20 rangs suivants), tarif réduit 20 €
• Cat3 : 20 € (rangs restants), pas de tarif réduit
• Tarif réduit : chômeurs, étudiants, handicapés, collectivités

27/11/2016 : Représentation théâtrale au profit de Rétinostop

La compagnie du Pamplemousse présente « Les Cancans » de Carlo Goldoni, au profit d’associations caritatives. La soirée dédiée à Rétinostop est le dimanche 27 novembre 2016 à 15h30 (*). Lieu : Théâtre St Léon, 11 place cardinal Amette, 75015 Paris.

À Venise cela devrait être un jour de fête : la jeune Checchina doit épouser Beppo, mais un bruit se propage de bouche à oreille, il sème le trouble et la discorde et risque même de briser le projet de mariage. Lustrissimes et femmes du peuple s’affrontent pour faire circuler ce qu’elles ne prennent pas le temps de vérifier… Cette pièce vive et pleine de rebondissements est un clin d’œil à notre époque : Notre société n’est-elle pas celle du potin roi !

(*) Important : Si vous ne pouvez pas assister à la séance de l’association que vous souhaitez soutenir, il est possible de venir à une autre représentation mentionnée sur le planning. Dans ce cas, veuillez préciser le nom de l’association choisie sur la coupon de réservation ou à l’entrée, en achetant votre place.

Réservation conseillée par courrier, en retournant le coupon joint et votre règlement ; ou sur www.comedie-pamplemousse.fr (paiement sécurisé).

Merci de votre soutien !

30/10/2016 : Venez courir pour Rétinostop !

Le dimanche 30 octobre aura lieu le 17ème tiers de marathon à Lavérune (Hérault). Cette année, 1€ sera reversé à Rétinostop pour chaque participant à la course. Un stand d’informations sera également tenu pendant toute la durée de l’événement afin d’informer sur la maladie.

Parcours complet : 14.065 kmParcours disponibles :

• Relais à deux : 6.250 km et 7.815 km
• Courses enfants (de 4 à 15 ans), gratuites : de 1 centi-marathon (422 m) à 4 centi-marathons (1688 m)

Inscriptions en ligne jusqu’au 29 octobre, ou le matin sur place avant la course.

Venez courir nombreux pour soutenir Rétinostop !

26/10/2016 : Choc’October édition 2016 en soutien à Rétinostop !

Rendez-vous du 26 au 30 octobre prochains pour découvrir l’édition 2016 de Choc’October.

Initié par Christophe Adam de l’Eclair de Génie, cet évènement, à la fois gastronomique et solidaire (et sportif cette année), vous propose d’assister à la rencontre entre le chef et 5 rugbymen professionnels sur la pelouse du Stade Français, le tout pour la bonne cause.

Après le grand succès rencontré lors de l’année 2015, l’évènement Choc’October de L’Eclair de Génie s’apprête à faire son retour avec une quatrième édition aussi sportive que savoureuse, à découvrir du 26 au 30 octobre 2016.

Cette année, Christophe Adam, parrain de Rétinostop, a décidé de faire appel à 5 rubgymen au grand cœur pour soutenir l’association et tenter de battre le record de fonds récoltés l’an passé, soit 15 000 €. Pour chaque éclair acheté, 1 € sera reversé à l’association Rétinostop, qui vient en aide aux familles et soutient la recherche sur le rétinoblastome (le rétinoblastome est une tumeur cancéreuse de la rétine, une maladie orpheline, le plus souvent diagnostiquée avant l’âge de 5 ans).

Raphaël Lakafia, Jonathan Danty, Jules Plisson, Rémi Bonfils, et Julien Arias proposent ainsi leur version loufoque de l’éclair au chocolat.

Notez que ces éclairs au chocolat revisités, à déguster au prix de 6 € à l’unité (dont 1 € reversé à l’association Rétinostop), sont donc à découvrir en édition limitée pendant 5 jours seulement.

Découvrez les différents éclairs proposés par les joueurs du Stade Français et Christophe Adam :

• Raphaël Lakafia : Eclair vanille Crémeux vanille Madagascar, glaçage framboise vanille, framboises fraîches, cercles de chocolat blanc argent
• Jonathan Danty : Eclair Mangue passion Crème passion mangue, glaçage passion mangue, grains de passion, cubes de mangue
• Jules Plisson : Eclair Marrons cassis Crème marron cassis, glaçage cassis, cassis en sauce, brisures de marrons
• Rémi Bonfils : Eclair Pécan pistache Crème pistache d’Italie, glaçage vert, pistaches sablées, poudre de pistache
• Julien Arias : Eclair coco framboise Crème coco, confit framboise, glaçage blanc, crispy framboise

En savoir plus : http://www.sortiraparis.com/hotel-restaurant/restaurant/articles/74349-chococtober-2016-de-leclair-de-genie-par-christophe-adam

10/10/2016 : Séminaire européen à Strasbourg

Suite à la rencontre européenne de Düsseldorf avec les 6 associations de lutte contre le rétinoblastome (groupe EURbG), s’est tenu un séminaire à Strasbourg du 23 au 25 septembre organisé par l’Institut Franco-allemand et la Fondation Bosch. Les représentants des projets gagnants du concours européen « on y va » y ont été conviés.

Parmi ceux-ci, notre projet commun « see the light », arrivé 2ème sur 21 lors des votes du jury et des internautes, a pu être présenté par Rétinostop (Catherine Bothorel) et Kaks, association allemande (Katrin Thöne), lors de workshops (ateliers interactifs). Il concerne une campagne de sensibilisation sur le rétinoblastome à l’échelle européenne. D’autres rencontres de travail se tiendront en 2017 pour concrétiser ce projet.

19/09/2016 : Rencontre inter-associative européenne à Düsseldorf

L’association française Rétinostop (représentée par Erika Leiman et Catherine Bothorel) a été conviée par l’association allemande sur le rétinoblastome KAKS Kinderaugenkrebsstiftung, à assister à une rencontre inter-associative européenne qui s’est tenue à Düsseldorf ce week end dans le cadre d’un projet européen sur le rétinoblastome.

Etaient également présentes les associations anglaise Childhood Eye Cancer Trust (CHECT), autrichienne Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, et hollandaise Retinoblastoom Vereniging Nederland-Rbvn.

Nous avons pu nous rencontrer, échanger nos expériences et idées dans une ambiance conviviale et travailler pendant 2 jours sur un projet commun européen financé par le concours « on y va » organisé par la société Robert Bosch Stiftung et l’Institut Français.

Merci à Moni, Alex et toute l’équipe pour leur accueil chaleureux ! A bientôt pour une nouvelle rencontre !

03/07/2016 : Publication du dernier numéro du journal de l’association

Voici le journal n°39 de Rétinostop, rendant compte de la majorité des exposés de notre Assemblée Générale de janvier (certaines interventions seront mentionnées dans le RétinoMag n°3 de novembre).

Egalement, voici la lettre de l’INCA qui fait part du lancement du programme européen onco-pédiatrique d’essais cliniques AcSé-ESMART.

26/06/2016 : Colloques récents sur le rétinoblastome à Barcelone

Du 9 au 11 juin, l’hôpital Saint Jean de Dieu de Barcelone a accueilli deux colloques internationaux sur le rétinoblastome :

• Le 9 juin s’est tenue la 3ème rencontre du Groupe européen du rétinoblastome (EURbG), coordonnée par Dr Guillermo Chantada (St Jean de Dieu) et Pr François Doz (Institut Curie) où furent présentées les propositions d’actions futures pour les Réseaux européens de référence.
• Les 10 et 11 juin a eu lieu une rencontre internationale « How we manage retinoblastoma in 2016? » à laquelle ont assisté des spécialistes du rétinoblastome venus des quatre coins du monde, et lors de laquelle sont intervenues les Docteurs Laurence Desjardins et Isabelle Aerts.

Ces deux colloques ont traité des dernières modalités de traitement, telles que la chimiothérapie intra-artérielle et la thérapie intra-vitréenne, et ont abordé le thème de la prise en charge de cette tumeur, débattu en table ronde.

Lors de ces 2 congrès, Rétinostop a pu prendre part à la suite du projet européen avec des médecins et l’association allemande KAKS, assister aux sessions sur les dernières avancées médicales, visiter l’hôpital St Jean de Dieu, rencontrer des familles espagnoles en vue de la création de leur propre association.

La prochaine rencontre européenne se tiendra à Düsseldorf en septembre 2016.

19/06/2016 : Course des Héros à Paris et à Lyon

Après votre fantastique participation en 2015, vous pouvez vous inscrire à l’édition 2016 de la Course des Héros, le dimanche 19 juin 2016 à Paris et à Lyon, et courir au nom de Rétinostop !

L’an dernier, nous étions 17 coureurs (13 à Paris et 4 à Lyon) à nous dépenser dans une ambiance festive sous les couleurs de Rétinostop. Nous avons collectivement récolté 10 085 euros ce qui a permis à l’association de contribuer en 2015 au financement de plusieurs projets de recherche pour un montant cumulé de 60 000 euros. Un énorme merci à vous tous !

Nous serions très heureux de vous retrouver en juin 2016 et avons de nouveaux projets à financer cette année. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez échanger sur cette initiative et à faire circuler l’information à vos proches et amis (marcheurs ou coureurs) qui souhaitent nous rejoindre.

Pour vous inscrire : Course des Héros.

11/05/2016 : Article sur le rétinoblastome dans le Guide de la Vue

Un bel article sur le rétinoblastome est paru dans le Guide la Vue (« le mag » numéro 10, printemps-été 2016) :

N’hésitez pas à vous rendre sur la page Facebook du Guide la Vue qui aborde souvent le sujet du rétinoblastome et de Rétinostop. Merci à eux pour leur aide à la sensibilisation de la maladie.

20/04/2016 : Concours européen : votez pour notre prochaine action de sensibilisation sur le rétinoblastome

L’association Rétinostop est invitée à participer à un grand congrès européen à Düsseldorf en septembre prochain, réunissant médecins, chercheurs et associations de parents. Un des objectifs de cette rencontre est de partager nos expériences, apprendre les uns des autres et planifier notre action commune : mettre en place une grande campagne de sensibilisation sur le rétinoblastome à travers l’Europe : « See the light – early detection of eye cancer in children ».

Pour atteindre cet objectif commun et obtenir un financement, Rétinostop et ses partenaires associatifs européens vont prendre part au concours On y va en soumettant ce projet.

Nous avons besoin de votre vote pour gagner !

Allez sur http://www.on-y-va-ensemble.eu/voter.html et votez pour le projet « Voir le blanc – diagnostic précoce pour le retinoblastome » avant le 9 mai. Merci de votre soutien !

04/04/2016 : Rallye des Gazelles : Bravo à nos concurrentes !

Sylvia Thouvenin et sa fille Karina sont arrivées premières des 4×4 en catégorie « Première participation au rallye » !
Elles ont couru pour l’association DIEP (Sylvia) et Rétinostop (Karina).

Plus d’informations sur http://www.rallyeaichadesgazelles.com/fr/rallye-en-direct

01/04/2016 : Rétinoblastome : près de 60 000 euros pour la recherche et les familles

30/03/2016 : La participation de mon enfant à une recherche clinique en cancérologie

L’Institut National du Cancer vient de publier un nouveau guide La participation de mon enfant à une recherche clinique en cancérologie.

Ce guide est destiné aux parents d’enfants atteints de cancers. Il a pour objectif de les accompagner lorsque leur enfant est sollicité pour participer à un essai clinique en présentant de manière concrète les données indispensables à la compréhension des essais cliniques en cancérologie.

Pour en savoir plus :

• Le dossier Cancérologie pédiatrique
• La rubrique Cancer info Les cancers de l’enfant

22/02/2016 : Retour sur le concert au profit de Rétinostop du 29 janvier 2016

Beaucoup d’émotion à St Sulpice pour cette Grande Messe en Ut de Mozart !

Merci à vous tous pour votre solidarité et générosité : spectateurs venus nombreux, fidèles amis choristes bénévoles, solistes et musiciens de renom dirigés par le Maestro Hugues Reiner ! Un très beau moment partagé !

12/02/2016 : Rétinostop a participé aux 6èmes Rencontres de l’Institut national du cancer (INCa)

Plus de 800 personnes ont participé à la 6ème édition des Rencontres de l’INCa le 4 février 2016, à la Maison de la Mutualité (Paris). Cet événement s’est conclu avec l’annonce, par la ministre de la Santé Marisol Touraine, de la publication de la première grille de référence dans le cadre du droit à l’oubli.

Les 6èmes Rencontres de l’INCa, organisées à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le cancer, ont réuni près de 800 personnes. Les échanges ont porté sur la prévention des cancers liés à l’environnement, la recherche et l’accès à l’innovation, ainsi que sur les questions soulevées par les nouveaux traitements anticancéreux. Les Rencontres ont également permis de faire le point sur les avancées du Plan cancer 2014-2019 et d’en réaffirmer les priorités.

Thierry Mandon, secrétaire d’Etat en charge de la Recherche, a ouvert ces Rencontres en saluant les efforts et l’engagement des acteurs impliqués dans le Plan cancer et en rappelant, notamment, l’avancée que constitue le droit à l’oubli, avenant à la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), signé en septembre 2015, et dont les dispositions ont été précisées dans la loi de modernisation de notre système de santé.

Cette disposition vise à permettre aux personnes ayant été atteintes d’un cancer de ne plus avoir besoin de le déclarer au moment de contracter un crédit :

• 5 ans après la date de fin du protocole de traitement pour les cancers survenus avant l’âge de 18 ans ;
• 10 ans après la date de fin du protocole de traitement pour tous les autres cancers.

Grille de référence

Pour clore cette journée, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, a annoncé la publication de la première grille de référence pour les pathologies dans le cadre du droit à l’oubli.

Cette grille vise à accélérer l’intégration du progrès médical au sein de la tarification des assurances emprunteur. Elle fixe les délais au terme desquels les anciens malades peuvent souscrire un contrat d’assurance dans les mêmes conditions que les personnes n’ayant jamais déclaré ces maladies, c’est-à-dire sans surprime ni exclusion de garantie. Le délai après la fin des traitements pour bénéficier des conditions standard est variable d’une pathologie à l’autre.

La grille, rendue publique à l’occasion des Rencontres de l’INCa, fixe ces délais pour 6 types de pathologies (hépatite virale C, cancer du testicule, cancer de la thyroïde, certains cancers du sein, mélanome de la peau et cancer du col de l’utérus). Selon les types de pathologies, ces délais sont compris entre 1 et 10 ans.

Cette grille sera actualisée tous les ans sur la base des propositions de l’INCa. Par ailleurs, cette grille devra être complétée par l’intégration d’autres affections concernées par le « droit à l’oubli », notamment dans le domaine des maladies chroniques.

• Consulter Droit à l’oubli : grille de référence Février 2016
• Consulter le communiqué de presse de la ministre chargé de la Santé et du ministre chargé des Finances
• Consulter l’intervention de Marisol Touraine aux Rencontres de l’INCa
• En savoir plus sur la convention AERAS
• http://rencontresinca.fr et http://www.e-cancer.fr
  

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12/02/2016 : 3ème forum de rencontres des associations et des soignants de l’Institut Curie

Rétinostop était présent au 3ème forum de rencontres des associations et des soignants de l’Institut Curie qui s’est tenu le 2 février 2016 dans le cadre de la journée mondiale contre le cancer.

Tous les détails sur le site de l’Institut Curie.

04/02/2016 : Soirée théâtrale au profit de Rétinostop

La Compagnie du Nombre d’Or présente « Les poissons rouges » de Jean Anouilh, au Théâtre de l’Asiem (6 rue Albert de Laparrent – Paris 75007).

• Représentations les 2, 3, 4, 5, 6, 9, 10, 11, 12, 13 février 2016 à 20h30 – Matinée le 6 février à 15h30
• Soirée dédiée à Rétinostop le 4 février 2016
• Renseignements au 01 42 93 14 46 et en ligne
• Les réservations en ligne sont ouvertes. Les représentations débuteront à 20h30 précises (ou 15h30 pour celle de samedi 6 février après-midi). Une quête est faite chaque soir à l’entracte par les comédiens au profit des associations.

Important : Si vous ne pouvez assister à la soirée de l’association de votre choix, sachez qu’en venant tout autre soir, vous pourrez attribuer votre don en libellant votre chèque ou votre enveloppe au nom de Rétinostop.

Merci de préciser sur votre coupon ou lors de votre réservation par téléphone « de la part de Rétinostop ».

30/01/2016 : Assemblée Générale Rétinostop

La prochaine Assemblée Générale de Rétinostop se tiendra le samedi 30 janvier 2016 de 10h à 18h à l’Institut Curie (Amphithéâtre Constant Burg – 12 rue Lhomond – 75005 Paris ; métro Monge ou Cardinal Lemoine – RER Luxembourg).

Lors de cette rencontre annuelle, le Conseil d’Administration de Rétinostop sera renouvelé d’un tiers de ses membres et le poste de secrétaire adjoint(e) et trésorier(e) adjoint(e) seront vacants. Si vous êtes adhérent et souhaitez faire acte de candidature, merci d’adresser un courriel à la présidente Mme Bothorel avant le 10 janvier 2016 en motivant votre demande.

Vous souhaitez donner de votre temps et vous investir dans les projets associatifs, l’association Rétinostop a besoin de vous !

Nous recherchons un(e) trésorier(e) adjoint(e), un(e) secrétaire adjoint(e), et une personne formée à la communication. De manière générale, nous recherchons des bénévoles pour nous aider, surtout en région parisienne. Cela est indispensable pour mener à terme nos actions associatives. Merci par avance pour votre engagement !

Mission du trésorier : Le trésorier et le trésorier adjoint contrôlent les aspects financiers de Rétinostop et émettent des propositions concernant la gestion de l’association. Le trésorier et le trésorier adjoint sont responsables de plusieurs missions importantes, telles que :

• effectuer un suivi des recettes et des dépenses et établir un classement de leurs justificatifs,
• établir le budget prévisionnel soumis au Bureau,
• contrôler le bon versement des cotisations par les membres de l’association,
• établir les reçus fiscaux liés aux versements de dons,
• gérer le compte bancaire de l’association,
• établir un rapport financier présenté à l’assemblée générale annuelle,
• éventuellement participer à l’élaboration du dossier en cas de demande de subvention pour l’association.

Le trésorier adjoint doit être honnête et responsable. La fonction de trésorier adjoint nécessite certaines qualités telles que la rigueur, l’organisation, l’écoute et la capacité à travailler en équipe. La connaissance préalable de la trésorerie ou de la comptabilité ainsi que d’Excel seraient un plus mais ne sont strictement pas nécessaires.

Idéalement, le trésorier adjoint se formera en 2016 et remplacera la trésorière actuelle à compter de janvier 2017.

Mission du secrétaire adjoint : Aide à la rédaction des comptes rendus de réunions, journaux, courriers associatifs, envoi de documents, suivi des projets, etc.