2017
10/12/2017 : Campagne mondiale de sensibilisation au rétinoblastome sur les réseaux sociaux
Le Groupe européen sur le rétinoblastome EURbG (dont Rétinostop est membre) s’associe à la campagne américaine de sensibilisation sur le rétinoblastome via les réseaux sociaux. Ce dimanche à partir de 9h00, puis une nouvelle fois à partir de 17h, nous vous invitons à partager le message et les photos postées sur nos comptes Facebook et Instagram. Ils seront ainsi lus dans toute l’Europe mais aussi dans de nombreux pays du monde le même jour, à la même heure, et l’impact en sera amplifié !
N’hésitez-pas aussi à laisser vos commentaires et « liker » les posts.
02/12/2017 : Conférence génétique à Curie
Conférence génétique du samedi 2 décembre 2017 à Curie : information destinée aux adolescents et adultes pris en charge dans la petite enfance pour un rétinoblastome et porteurs d’une prédisposition génétique : projet parental, risque pour la descendance. Voir le programme détaillé.
Pour toute participation, veuillez remplir le bulletin d’inscription (coupon-réponse).
Il est possible de joindre une demande de remboursement de frais de transport. Elle concerne uniquement le jeune concerné par la maladie, non ses accompagnants.
30/11/2017 : Sortie du numéro 4 du magazine RétinoMag
Le numéro 4 de notre magazine RétinoMag de décembre 2017 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.
En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.
Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l’accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.
30/11/2017 : SIREDO : guérir plus d’enfants atteints de cancer
Expert de la prise en charge et la recherche sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, l’Institut Curie franchit une nouvelle étape en lançant la création de SIREDO, 1er centre en France entièrement dédié aux cancers des moins de 25 ans. En savoir plus sur le site de l’Institut Curie.
24-25-26/11/2017 : Représentation théâtrale au profit de Rétinostop
Quand d’une amitié, naît une collaboration, cela donne… une représentation théâtrale au profit de Rétinostop ! La compagnie des Tréteaux de Louveciennes présente Recto verso, une comédie écrite par Sophie Leclercq qui, ayant eu des amis confrontés au rétinoblastome à décidé de jouer sa toute première comédie au profit de Rétinostop !
Venons nombreux aux représentations les 24 & 25 novembre 2017 à 20h30, puis le dimanche 26 novembre 2017 à 16h00.
« Dimanche pluvieux, dimanche en pyjama! » telle est la devise d’Hélène qui compte bien profiter de son repos dominical. Mais ça c’était avant de voir ses trois enfants débarquer à l’improviste : Victor, en pleine crise conjugale ; Alexandre, excédé par les initiatives 2.0 de sa mère ; et la douce Babette, dont la visite ne relève pas seulement de l’amour filial… Quand d’autres membres de la famille viennent y ajouter leur grain de sel, Hélène n’ a plus qu’un seul choix : s’habiller ! Car cette journée prend une tournure des plus … inattendues ! Cette comédie surprenante vous tiendra en haleine et ne manquera pas de vous interroger, car, entre être et paraître, que savons-nous de nos proches ?
Mairie de Louveciennes – Salle Camille Saint-Saëns, 30 rue du général Leclerc, 78 Louveciennes
N’hésitez-pas à faire passer ce message à vos amis ! Merci de votre soutien !
29/10/2017 : Merci aux coureurs du tiers de marathon, plus de 800€ récoltés !
Près de 560 participants au tiers de marathon de Lavérune 2017, et ce sont plus de 800€ récoltés grâce à la générosité des coureurs et des visiteurs du stand Rétinostop. Merci à l’organisation et à tous les coureurs pour leur soutien !
19/10/2017 : Grand Raid Réunion : Thomas Dennis court pour Rétinostop, plus de 5600€ récoltés !
Un nouveau défi de Thomas Dennis pour les 25 ans du Grand Raid de la Réunion du 19 au 22 octobre 2017. Thomas se lance dans la Diagonale des Fous comme l’an dernier au profit de Rétinostop ! Merci pour lui et pour tous ses supporters !
Voici son message lancé à ses supporters :
Jeudi 19 octobre, je remets le couvert ! Je me lance dans la mythique Diagonale des Fous. 165km à travers la Réunion pour 9580m de dénivelé positif ! La motivation est là, même si l’entraînement a été assez léger…
Pour me donner du courage, je vous propose de faire une promesse de don à une association qui me tient vraiment à cœur : Retinostop. C’est simple : si je termine la course, vous vous engagez à faire ce don. L’année dernière, c’est ainsi près de 5000 euros que votre générosité avait permis de récolter !!!
Mise à jour : Un challenge pleinement réussi puisque Thomas a franchi une fois de plus la ligne d’arrivée du Grand Raid, en nous offrant une belle leçon de courage et de ténacité ! les dons ont vite afflué sur notre plateforme Helloasso, et ce n’est pas moins de 5654 € qui viennent d’être collectés en quelques jours au profit de Rétinostop !
Un GRAND MERCI à Thomas, Juliette et leurs enfants ainsi qu’à tous les généreux donateurs !
08/10/2017 : Photos de la journée des familles !
La journée des familles a été un succès pour petits et grands, avec notamment la visite du Musée des Arts Forains. Vous pouvez retrouver toutes les photos de la journée sur l’album photo de la page Facebook.
25/08/2017 : Journée des familles du 7 octobre 2017, les inscriptions sont ouvertes !
Suite au sondage auquel vous avez peut-être répondu entre le 15 juin et le 21 août 2017 et qui ne tenait pas lieu d’inscription, nous vous adressons à présent le formulaire d’inscription. Nous vous prions de nous le retourner comme indiqué dans le document avant le 18 septembre 2017. Nous sommes à votre disposition pour toute question.
10/08/2017 : Derniers jours pour répondre à notre sondage 2ème journée des familles
Chers adhérents, sympathisants, chères familles, nous avons le projet d’organiser une 2ème journée dédiées aux familles le 7 octobre 2017 à Paris. Afin de préparer les inscriptions, nous vous proposons le sondage suivant. N’hésitez pas à diffuser le lien de ce questionnaire. Merci par avance pour votre participation avant le 20 août 2017. La formulaire d’inscription vous seras ensuite proposé.
01/08/2017 : Venez courir pour Rétinostop au tiers de marathon de Lavérune
Le dimanche 29 octobre 2017 aura lieu le 18ème tiers de marathon de Lavérune. Cette année encore, 1€ sera reversé à Rétinostop pour chaque participant à la course, et un stand d’informations sera également tenu pendant toute la durée de l’événement afin d’informer sur la maladie. L’année dernière, plus de 1000€ avaient été récoltés pour Rétinostop.
Parcours disponibles :
- Parcours complet : 14.065 km
- Parcours court : 5 km
- Courses enfants (de 4 à 15 ans), gratuites : de 1 centi-marathon (422 m) à 4 centi-marathons (1688 m)
Inscriptions en ligne jusqu’au 28 octobre, ou le matin sur place avant la course. Actualités à suivre la page Facebook de l’événement.
Venez courir nombreux pour soutenir Rétinostop !
28/06/2017 : Journal de l’association n°40
Nous sommes heureux de vous annoncer la publication du journal n°40 de Rétinostop, rendant compte de la majorité des exposés de notre Assemblée Générale de janvier (certaines interventions seront mentionnées dans le RétinoMag 4 de novembre prochain).
Vous trouverez également en fin de journal un bulletin d’adhésion si vous souhaitez renouveler votre cotisation. Nous vous remercions de votre fidélité et de votre soutien.
15/06/2017 : 2ème rencontre des familles Rétinostop en 2017 !
Rétinostop a le projet d’organiser sa deuxième rencontre dédiée aux familles dont un membre, enfant, adolescent ou adulte, est concerné par le Rétinoblastome.
L’association espère que cette nouvelle édition de la journée des familles sera un moment de rencontre, d’échange et de convivialité entre petits et grands à l’image de la première rencontre organisée à l’automne 2014.
En 2017, l’Association propose une journée qui se déroulera à Paris le samedi 07 octobre.
Afin d’appréhender au mieux les attentes des familles, nous vous sollicitons pour répondre à un sondage : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdrUFyK2q_ou5kmPJ1tMayFIW6nnCLF1oZe90Eq_u8Xx2F9xw/viewform?c=0&w=1
Nous recueillerons vos réponses jusqu’au lundi 31 juillet 2017.
Le formulaire d’inscription, incluant toutes les modalités pratiques retenues, vous sera alors adressé.
PS : Pour les familles qui ne seraient pas adhérentes, il vous sera possible de profiter de cette offre en vous acquittant de la cotisation annuelle de 20 euros (voir bulletin d’adhésion).
08/03/2017 : Etude Depiscarrh avec l’Institut Curie
La nouvelle étude Depiscarrh dirigée par le Dr Hervé Brisse, radiologue à l’Institut Curie, et soutenue par Rétinostop vient de démarrer. Elle concerne certains anciens patients atteints de rétinoblastome. Sont incluables dans l’étude Depiscarrh les anciens patients ayant été traités pour un rétinoblastome héréditaire (bilatéral et/ou multifocal, et/ou familial, et/ou porteurs d’une mutation connue) et ayant été traités par radiothérapie externe (au moins en partie), et actuellement âgés de 7 à 35 ans.
Les informations relatives au risque de seconde tumeur et à l’ouverture du protocole Depiscarrh sont désormais accessibles sur le site internet de l’Institut Curie sous forme d’un document pdf consultable et téléchargeable.
01/03/2017 : Photos de l’assemblée générale
Voici quelques photos prises lors de l’Assemblée Générale annuelle de Rétinostop qui s’est tenue le 21 janvier dernier.
20/02/2017 : Photos du concert Rétinostop du 9 décembre dernier
Voici quelques photos prises lors du grand concert de soutien à Rétinostop organisé le 9 décembre dernier à l’Eglise St Sulpice, sous la direction du chef Hugues Reiner et avec la présence de plus de 300 choristes.
02/02/2017 : 4ème forum de rencontres associations-soignants de l’Institut Curie
Rétinostop participera au 4ème forum de rencontres associations-soignants de l’Institut Curie, qui a pour objectif de renforcer les échanges :
- entre les soignants des hôpitaux de l’Institut Curie et les associations,
- œuvrant auprès des patients et de leurs proches.
Ce forum aura lieu le jeudi 2 février 2017, accueil dès 16h45, à l’Institut Curie (Pôle de biologie du développement et Cancer, 11 rue Pierre-et-Marie-Curie, Paris 5ème).
Pré-programme :
- Table ronde : Missions, défis, projets et réalités.
avec deux associations : ASP-Fondatrice qui s’inscrit dans le mouvement des soins palliatifs et Rétinostop qui œuvre auprès des patients atteints de cancer de la rétine et de leur famille et soutien l’innovation, et des soignants de l’Institut Curie. - Conférence de la Pr Catherine Tourette-Turgis, Université des Patients (UPMC).
L’Université des Patients soutenue et abritée par la Fondation partenariale de l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) est un dispositif pédagogique innovant qui propose plusieurs formations diplômantes du champ de la santé et de l’éducation thérapeutique à des personnes vivant avec une maladie chronique. Elle offre la possibilité à ses étudiants de vivre une expérience inédite d’accès, de reprise ou de poursuite d’études en puisant sur le capital de savoirs et d’expériences acquis pendant leur maladie.
Inscription gratuite et conseillée pour des besoins de logistique et de sécurité, ouverte à tous les membres de votre association sur le lien suivant.
Visionnez le 2ème forum en vidéo.
Mise à jour 18/02/2017 : Le 4ème Forum des associations-soignants de l’Institut Curie de patients mettait l’accent cette année sur le devenir des associations de patients et d’aidants. Quels sont les forces et les dangers ?
Les bénévoles des associations œuvrant auprès des patients atteints de cancer ont partagé expériences et difficultés avec pour grand témoin Eric Salat, patient expert et co-directeur d’une formation à l’Université des patients (UPMC).
Rétinostop et l’ASP (soins palliatifs), représentées chacune par Catherine Bothorel et François Mayu, étaient invités d’honneur de ce Forum et de la table-ronde animée par Mme Sylvie Arnaud, Directrice des soins, avec la participation de soignants de l’Institut. Elles ont ainsi pu exprimer leur souhaits et difficultés, notamment en termes de recrutement et place des bénévoles au sein de leur association.
25/01/2017 : Soirée théâtrale au profit de Rétinostop
La Compagnie du Nombre d’Or organise une soirée théâtrale au profit de Rétinostop le 25 janvier 2017 à 20h30, et jouera « La Belle Vie » de Jean Anouilh, au Théâtre de l’Asiem 75007 Paris.
21/01/2017 : Assemblée Générale de Rétinostop
La prochaine Assemblée Générale de Rétinostop aura lieu le samedi 21 janvier 2017, de 10h00 à 17h00 suivie du verre de l’amitié.
Ordre du jour, informations, coupon-réponse et pouvoir dans le document joint.
Accueil à partir de 9h50, à l’Institut Curie, Amphithéâtre Constant Burg, 12 rue Lhomond – 75005 Paris (Métro Monge ou Cardinal Lemoine – RER Luxembourg)
A noter : un poste de secrétaire adjoint(e) est à pourvoir. Merci de faire part de votre candidature à retinostop@retinostop.org si vous souhaitez postuler.
Nous recherchons aussi une personne pouvant se charger de la communication et également des bénévoles, de préférence sur Paris et région parisienne.
Un déjeuner est proposé par Rétinostop à midi au « Green Café » du rez-de-Chaussée. Vous y êtes convié(e). Merci de confirmer votre présence en retournant le coupon joint (inscription indispensable).
Pour info : La convocation a été envoyée par la poste à tous les adhérents et donateurs.